4月2日，是世界孤独症日。
一大早，阳光透过玻璃窗，洒在惠州市星星家园互助中心的活动室里。几名孤独症孩子正安静地坐在角落，喃喃自语。
对他们来说，孤独症不仅是一个医学上的诊断，更是一种贯穿一生的状态。对许多孤独症家庭而言，孩子的成年，是更多未知挑战的开始。
当曾经的孩童逐渐长大，他们的未来在哪里？带着疑问，在惠州，我们找到了3位孤独症孩子的母亲，她们曾焦虑、挣扎，也曾努力寻找希望。
她们的故事，或许是许多孤独症家庭的缩影。在她们的讲述中，我们试图触及那些被忽视的现实，探寻这些家庭对未来的期盼。
是吃药打针都治不好的病
孩子还不会说话的时候，黎丽就发现了一些异样。
“一开始就发现他不愿意面对面抱着，走路一直走直线，不会转弯。”一天晚上，怀着忐忑不安的心情，黎丽上网查阅资料，当她在搜索框里输入孩子的行为，浏览器里便弹出了“叫之不理，呼之不应”这几个关键词，而随后出现的，则是“孤独症”这三个字。
黎丽。
在儿童医院里，黎丽得到了医生确切的诊断——年仅3岁的儿子，被确诊为孤独症。
“我觉得天都塌了，孩子相当于终身残疾。”虽然大多数记忆已经模糊，但黎丽清楚地记得，当时医生的话音未落，她的眼泪就已经止不住了，心里满是恐惧。
同样的无助，也发生在邱建媚身上。她的孩子刚出生时，眼球上有两个白点，医生最初误诊为普通的眼疾，后来才发现是先天性白内障。但这还不是最严重的消息，在往后的日子里，邱建媚渐渐发现她的孩子总是停不下来，喜欢往外跑，无法安静片刻。
孩子的异常使她不得不再带孩子去医院检查，最终，孩子被确诊为孤独症，并伴随多动症。而当时，邱建媚的儿子也才5岁。
邱建媚对孤独症一无所知，也无法接受。“我当时觉得有病，那就吃药、打针，哪里想到，这种疾病将伴随他的一生。”
在孩子3岁那年，万艳兰回到湖南老家看望孩子。当时，她发现孩子眼神涣散，整个人像是活在自己的世界里，她心生不安，带着孩子辗转医院求诊，最终被确诊为孤独症。
“我从来没有听过孤独症这个名词。”万艳兰回忆，当时医生告诉她，孩子需要进行康复训练，“那时候，我天真地以为，只要孩子会说话，问题就解决了。”
如同一张白纸
不管结果如何，孤独症孩子的家长们，始终没有放弃治疗和康复。
在确诊后，黎丽和家人开始了长达数年的训练。起初，她带着孩子奔波于广州和惠州之间，寻找合适的治疗方法。在机构训练了7年后，由于经济压力，她选择把孩子带回家自己教。
相较于机构更加系统的训练，在家里，黎丽只能教孩子一些基本的生活常识。但长时间缺少与集体的接触，使孩子在沟通上更加困难，这也导致了只有黎丽叫他的名字，他才会回应，而面对陌生人的呼唤，孩子很多时候根本不理。
作为一名教师，邱建媚尝试过把孩子带到自己任教的学校。但课堂上，孩子总是突然跑出教室，其他老师们束手无策，便劝告邱建媚将孩子送往特殊学校。可来到特殊学校，学校也以难以管教为由，将邱建媚母子拒之门外。
邱建媚。
万艳兰带着孩子辗转多地，全身心投入康复训练。然而，结果仍然不尽人意。一家康复机构的老师初次评估时，便跟她说：“这孩子什么都不会，无欲无求。”
万艳兰愣住了，她不懂什么是“无欲无求”。
“就是连本能都没有。”机构的老师说道。
而这次评估，也如同一记重锤，击碎了她仅存的希望。整整一个星期，她辗转难眠，泪水止不住地流。
最终，万艳兰决定辞掉工作。从2010年到2013年间，万艳兰的生活只有三点一线：机构、家里与户外训练，“这就是一张白纸，只能一点一点地教。”
从最简单的事教起
生活中最简单的事情，对孤独症的孩子来说，往往都是挑战。
黎丽尝试教孩子煮饭，可他总是做不好。如果不提醒，孩子甚至连吃饭都不会主动去吃，“我煮好饭放在锅里，跟他说我要出去一下，让他自己吃饭，他都不懂。”
对万艳兰来说，最难的，是教会孩子如何上厕所。小时候，孩子无法控制排尿，有时仅仅过了半小时，裤子就已经湿透了，每到下雨天，孩子的裤子常常不够换。为此，她在家里准备了不少裤子，每次带孩子出门，她的包里就装满了裤子。
万艳兰。
孤独症的孩子不懂得沟通，当然，也就很难照顾别人的感受。“别人对他生气，对他来说是无所谓的”，黎丽说，“如果我没按照他的想法去做，他就会很生气，如果你生气，他甚至跳起来，比你还生气。”
在邱建媚看来，孩子虽然难以理解社交规则，但他渴望交流，只是不知如何表达。她回忆，儿子好几次试图和小区的其他小孩玩耍时，不懂分寸地拉了对方的衣角，就有女孩的母亲找上门来，指责他“占便宜”。为此，邱建媚只能一遍遍解释：“他只是想和你们玩，但他不会表达。”
对孤独症孩子的家长来说，“走丢”的记忆同样深刻。“一旦视线离开他，他就有可能一转眼就不见了。”黎丽透露，小时候，孩子曾多次走失，有一次甚至失足掉进水里。在邱建媚的印象里，每次走丢，她都只能发动家长群，满城寻找，报警求助，派出所都有记录。
幸运的是，在其他家长和警方的帮助下，孩子从未真正走丢过。但这并不能缓解她们对未来的焦虑。
希望被世界温柔以待
今年，邱建媚的儿子已经31岁了。她最担心的，不是孩子能不能就业，而是担心离开了家庭，他能否生存下去。
邱建媚曾安慰自己，等自己退休后，再全力培养孩子的独立能力。但她发现，错过教育黄金期后，许多习惯已经难以纠正。“现在回头想想，我教好了别人的孩子，却没能教好他。”
邱建媚的愿望很简单——希望社会能够建立相关机构，帮助这些孩子解决最基本的生存问题。她知道，自己的生命终究会走到尽头，而孩子仍然需要照顾。
与邱建媚所担忧的事情一样，黎丽同样害怕自己离开。“我希望社会能更多地关注和理解这些孩子，他们不是异类，”黎丽唯一的愿望，就是孩子能有最基本的生活物资保障，能够自己照顾自己。
如今，黎丽的孩子已经19岁了。“我现在只能尽力教他生活自理”，面对未来，黎丽忧心忡忡，“不知道等到我死的时候，还能不能教会他照顾好自己。”
“托管机构暂时无法提供长期养老保障。”为此，万艳兰憧憬着一个理想的未来，她希望孤独症的孩子们也能拥有专门的康养机构，让这些孩子有一个稳定、安全的环境，“有专业的护理人员，有社工，有志愿者，孩子们在这里做点力所能及的事情，而不是被隔绝在世界之外。”
在万艳兰看来，她不奢求孩子能像普通人一样生活，但她希望，孤独症的孩子们，都能被世界温柔以待。
这不仅仅是万艳兰的期待，更是无数特殊家庭共同的心愿。
采写：南方+记者 张国威
摄影：南方+记者 王昌辉
统筹：罗锐
【作者】 张国威；王昌辉
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端
